Dia Mundial das Doenças Raras

17/02/2023

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente em 28 de fevereiro. Essa data tem como objetivo conscientizar a população sobre as doenças raras e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e suas famílias, além de promover o acesso a tratamentos e serviços de apoio adequados.

As doenças raras são aquelas que afetam um número reduzido de pessoas em comparação com as doenças comuns, geralmente menos de 1 em cada 2.000 pessoas. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doenças raras identificadas atualmente, e que cerca de 400 milhões de pessoas em todo o mundo sejam afetadas por elas.

Devido à sua raridade, muitas vezes é difícil obter um diagnóstico preciso e acesso a tratamentos adequados para as pessoas que sofrem de doenças raras. Além disso, muitos pacientes enfrentam discriminação, isolamento social e falta de recursos de apoio.

O Dia Mundial das Doenças Raras é uma oportunidade para conscientizar a população sobre essas doenças, promover a pesquisa científica e o desenvolvimento de tratamentos e serviços de apoio adequados, além de fornecer informações e recursos para pacientes e suas famílias.

Diversas organizações, grupos de apoio e profissionais de saúde realizam eventos e campanhas para marcar essa data, com o objetivo de aumentar a conscientização sobre as doenças raras e destacar a importância de um trabalho conjunto para melhorar a vida das pessoas afetadas por essas condições.